自20世紀(jì)80年代自閉癥有了“臨床”定義以來(lái)的幾十年里,許多人一直主張將自閉癥理解為神經(jīng)多樣性譜系中的正常部分,而不是一個(gè)需要“解決”的“問(wèn)題”。盡管如此,在研究文獻(xiàn)中,自閉癥經(jīng)常被使用醫(yī)學(xué)或病理學(xué)語(yǔ)言來(lái)描述。
為了減少自閉癥研究對(duì)相關(guān)群體的負(fù)面影響,科學(xué)家在一項(xiàng)研究中闡述了研究者在工作中應(yīng)該如何談?wù)撟蚤]癥。相關(guān)研究近日發(fā)表于《神經(jīng)科學(xué)趨勢(shì)》。
“對(duì)自閉癥理解的演變也反映了研究背景下語(yǔ)言使用的轉(zhuǎn)變。從歷史上看,大多數(shù)自閉癥研究都是在沒(méi)有自閉癥患者參與的情況下進(jìn)行的。這些研究使用醫(yī)療化、病理學(xué)化和基于缺陷的語(yǔ)言(如障礙、損傷、治療),以及人本位語(yǔ)言(如自閉癥兒童)來(lái)描述自閉癥和自閉癥患者!毙挛魈m奧克蘭大學(xué)自閉癥研究人員Ruth Monk說(shuō)。
這篇論文的共同作者還包括兒童研究所自閉癥研究員、西澳大利亞大學(xué)教授Andrew Whitehouse以及新西蘭惠靈頓維多利亞大學(xué)教育心理學(xué)高級(jí)講師Hannah Waddington。作者從針對(duì)自閉癥群體的幾項(xiàng)大型調(diào)查中整理出了一張表格,列出了可能的冒犯性語(yǔ)言和首選的替代方案。例如,“自閉癥譜系障礙”應(yīng)該用“孤獨(dú)”代替,將“患有自閉癥的人”替換為“孤獨(dú)者”,用“非自閉”代替“正常”,以及“共存”替換“共病”。
他們認(rèn)為:“自閉癥患者通過(guò)第一手的生活經(jīng)驗(yàn)獲得了相關(guān)專業(yè)知識(shí)。因此,人們?cè)絹?lái)越普遍地認(rèn)識(shí)到,用于指代自閉癥和自閉癥患者的術(shù)語(yǔ)應(yīng)該優(yōu)先考慮自閉癥患者自身的觀點(diǎn)和偏好。研究人員和倡導(dǎo)者進(jìn)行了幾項(xiàng)大型調(diào)查,探索了這些偏好!
作者還主張改變自閉癥的研究方式。他們寫(xiě)道,“具體來(lái)說(shuō),越來(lái)越多的研究采取參與和合作方式,旨在減少研究人員和自閉癥群體之間的權(quán)力失衡,并確保自閉癥患者參與整個(gè)研究過(guò)程!
相關(guān)論文信息:
https://doi.org/10.1016/j.tins.2022.08.009